ТОП авторов и книг ИСКАТЬ КНИГУ В БИБЛИОТЕКЕ
рассеянный склероз — та же лотерея.
Еще раз напомню некоторые симптомы его заболевания:
онемение
покалывание
туман перед глазами
неспособность ходить
непереносимость жары
мышечные спазмы
нарушение глотательного рефлекса
потеря чувствительности
недержание
маразм
Большинство больных рассеянным склерозом ведут вполне приемлемый образ жизни и умудряются протянуть не один год. У Джереми была «первичная прогрессирующая» форма. Симптомы в таких случаях развиваются со сногсшибательной быстротой, как в безумных гонках, когда кишки скручивает от скорости. Сорвавшись со старта, ты мчишься строго к финишу. В последние дни весь его рацион, если можно так выразиться, состоял из таблеток и инъекций: преднизон, бета-интерферон-16, интерферон-бета и глатирамера ацетат. От лекарств тошнило и путались мысли но благодаря препаратам нередко получалось от души поболтать перед сном. Что хорошо — Джереми не страдал ни резкими перепадами настроения, ни приступами апатии обычными на последних стадиях заболевания. За это я ему очень признательна. До последнего дня парня не покидали ни чувство юмора, ни обаяние.
Все из-за этих проклятых узелков с погибшими протеинами, которые сидят в мозгу, как изюм в булочке, лишая больного подвижности и жестов. Постоянно приходилось напоминать себе об этой медицинской подоплеке, поскольку я не могла объяснить то, что случилось с сыном, божественным промыслом. Ни милосердия, ни логики, ни морали не хватит, чтобы найти происходящему мало-мальское оправдание: сын месяц за месяцем угасал на диване; осень сменилась зимой, комета Хейла-Боппа успела исчезнуть с нашего небосклона, а к концу ноября нас окончательно покинула и обезоруживающая улыбка Джереми.
Как-то раз я его стригла, он взглянул на меня в зеркало и сказал:
— Мам, ну ты что? Неужели не светится? Я же стараюсь.
— Прости, сынок.
— Черт. Как я надеялся протянуть молодые годы с этой улыбочкой…
К декабрю Джереми лишился уже стольких своих «джеремизмов», что утрата обезоруживающей улыбки перестала выглядеть «началом конца». Те дни дались мне нелегко одна его улыбка удерживала меня по эту сторону Вселенной. Напомню: ради этого человека в первый день нашего знакомства я ползла по шоссе в самый час пик.
Регулярно наведывалась доктор Тайсон; она ухаживала за ним и выписывала лекарства — но и только: наука помочь была бессильна. Помимо своих прямых обязанностей врач учила меня премудростям ухода за больными: капельницы, шприцы, инвалидные кресла. Должна с гордо стью признаться: в этом отношении я теперь дам фору любому профи.
Уильям тоже частенько навещал, каждый раз выуживая для нас информацию о секретных разработках (да, у медиков тоже имеется подполье), которые баловали тусклыми проблесками надежды. Удивительно, на что готовы пойти люди, борясь с недугом. «Вот если бы слетать в Балтимор и попробовать новую иммунную терапию, наши проблемы решились бы навсегда!» Легко просто примириться с неизбежным, верить и торговаться — куда тяжелее. В наше время ученые возлагают серьезные надежды на стволовые клетки, но семь лет назад такого и в помине не было — полный ноль. Мать с Лесли тоже принимали посильное участие: главным образом нанося визиты.
У меня в загашнике тоже имелось одно средство, самое действенное: кипа книг по сельскому хозяйству, о котором Джереми мог бесконечно слушать. Бывало, он лежал в полной прострации, и ему ничего не хотелось делать, а я читала вслух о плюсах и минусах запашки люцерны, необходимых процедурах для поросят, которые отказываются сосать, о преимуществах аренды кукурузников для обзора земли с неба. На подоконнике у нас была своя небольшая ферма: ползучие бобы и редис в разнообразных пенопластовых емкостях. Если меня когда-нибудь пригласят на телевикторину и выпадет тема «сельское хозяйство», я как нечего делать выиграю их хваленый микроавтобус со встроенным телекомплексом от «Уорнер Бразерс».
Так, посмотрим, чем я здесь занимаюсь: призвала на помощь медицину и науку, лишь бы отклониться от главной темы. От способности, благодаря которой мой сын был самим собой, единственным в своем роде: о его видениях, о его… Боже, не знаю, как вам заблагорассудится их называть. Как бы там ни было, а Джереми действительно видел что-то сверхъестественное. И точка.
Однажды я читала журнал, как вдруг сын сказал:
— Ты их видишь?
— Что? — не поняла я.
— Здесь, прямо перед нами, в воздухе висят металлические трубки.
— Трубки?
— Да, такие укладывают вдоль дорог для дренажа. Они плавают прямо перед нами. А теперь входят в меня. У меня все тело в дырах. Туннели. — Он рассказывал, а сам смотрел в потолок.
Я записывала за ним.
— Что ты еще видишь?
— Вижу землю, но тени не отбрасываю. Вместо нее льется свет.
— А еще?
— Зашел в темную комнату. Передо мной висит планета. Земля. Она примерно с тебя ростом. Светится, как на старом фильме, снятом НАСА. Висит прямо посреди комнаты.
— И что с ней происходит?
— Ничего. Наш шарик парит в свободном полете. Если подойти и дунуть, можно вызвать ураган где угодно, в любой точке планеты. Я потрогал Антарктику. Холодная. А теперь смотрю на свои пальцы.
— Продолжай.
— Земля такая яркая — у меня руки красные на просвет.
— Так.
Джереми на какое-то время умолк.
— Что-нибудь еще видишь? — поинтересовалась я.
— Все. Больше ничего.
— Попытайся.
Через пару секунд он проговорил:
— Мам, я никогда тебя по-настоящему не узнаю. Ты тоже это понимаешь?
— Понимаю.
— Надо было связаться с тобой раньше.
— Чепуха.
— У меня больше не будет картинок в голове.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69
Еще раз напомню некоторые симптомы его заболевания:
онемение
покалывание
туман перед глазами
неспособность ходить
непереносимость жары
мышечные спазмы
нарушение глотательного рефлекса
потеря чувствительности
недержание
маразм
Большинство больных рассеянным склерозом ведут вполне приемлемый образ жизни и умудряются протянуть не один год. У Джереми была «первичная прогрессирующая» форма. Симптомы в таких случаях развиваются со сногсшибательной быстротой, как в безумных гонках, когда кишки скручивает от скорости. Сорвавшись со старта, ты мчишься строго к финишу. В последние дни весь его рацион, если можно так выразиться, состоял из таблеток и инъекций: преднизон, бета-интерферон-16, интерферон-бета и глатирамера ацетат. От лекарств тошнило и путались мысли но благодаря препаратам нередко получалось от души поболтать перед сном. Что хорошо — Джереми не страдал ни резкими перепадами настроения, ни приступами апатии обычными на последних стадиях заболевания. За это я ему очень признательна. До последнего дня парня не покидали ни чувство юмора, ни обаяние.
Все из-за этих проклятых узелков с погибшими протеинами, которые сидят в мозгу, как изюм в булочке, лишая больного подвижности и жестов. Постоянно приходилось напоминать себе об этой медицинской подоплеке, поскольку я не могла объяснить то, что случилось с сыном, божественным промыслом. Ни милосердия, ни логики, ни морали не хватит, чтобы найти происходящему мало-мальское оправдание: сын месяц за месяцем угасал на диване; осень сменилась зимой, комета Хейла-Боппа успела исчезнуть с нашего небосклона, а к концу ноября нас окончательно покинула и обезоруживающая улыбка Джереми.
Как-то раз я его стригла, он взглянул на меня в зеркало и сказал:
— Мам, ну ты что? Неужели не светится? Я же стараюсь.
— Прости, сынок.
— Черт. Как я надеялся протянуть молодые годы с этой улыбочкой…
К декабрю Джереми лишился уже стольких своих «джеремизмов», что утрата обезоруживающей улыбки перестала выглядеть «началом конца». Те дни дались мне нелегко одна его улыбка удерживала меня по эту сторону Вселенной. Напомню: ради этого человека в первый день нашего знакомства я ползла по шоссе в самый час пик.
Регулярно наведывалась доктор Тайсон; она ухаживала за ним и выписывала лекарства — но и только: наука помочь была бессильна. Помимо своих прямых обязанностей врач учила меня премудростям ухода за больными: капельницы, шприцы, инвалидные кресла. Должна с гордо стью признаться: в этом отношении я теперь дам фору любому профи.
Уильям тоже частенько навещал, каждый раз выуживая для нас информацию о секретных разработках (да, у медиков тоже имеется подполье), которые баловали тусклыми проблесками надежды. Удивительно, на что готовы пойти люди, борясь с недугом. «Вот если бы слетать в Балтимор и попробовать новую иммунную терапию, наши проблемы решились бы навсегда!» Легко просто примириться с неизбежным, верить и торговаться — куда тяжелее. В наше время ученые возлагают серьезные надежды на стволовые клетки, но семь лет назад такого и в помине не было — полный ноль. Мать с Лесли тоже принимали посильное участие: главным образом нанося визиты.
У меня в загашнике тоже имелось одно средство, самое действенное: кипа книг по сельскому хозяйству, о котором Джереми мог бесконечно слушать. Бывало, он лежал в полной прострации, и ему ничего не хотелось делать, а я читала вслух о плюсах и минусах запашки люцерны, необходимых процедурах для поросят, которые отказываются сосать, о преимуществах аренды кукурузников для обзора земли с неба. На подоконнике у нас была своя небольшая ферма: ползучие бобы и редис в разнообразных пенопластовых емкостях. Если меня когда-нибудь пригласят на телевикторину и выпадет тема «сельское хозяйство», я как нечего делать выиграю их хваленый микроавтобус со встроенным телекомплексом от «Уорнер Бразерс».
Так, посмотрим, чем я здесь занимаюсь: призвала на помощь медицину и науку, лишь бы отклониться от главной темы. От способности, благодаря которой мой сын был самим собой, единственным в своем роде: о его видениях, о его… Боже, не знаю, как вам заблагорассудится их называть. Как бы там ни было, а Джереми действительно видел что-то сверхъестественное. И точка.
Однажды я читала журнал, как вдруг сын сказал:
— Ты их видишь?
— Что? — не поняла я.
— Здесь, прямо перед нами, в воздухе висят металлические трубки.
— Трубки?
— Да, такие укладывают вдоль дорог для дренажа. Они плавают прямо перед нами. А теперь входят в меня. У меня все тело в дырах. Туннели. — Он рассказывал, а сам смотрел в потолок.
Я записывала за ним.
— Что ты еще видишь?
— Вижу землю, но тени не отбрасываю. Вместо нее льется свет.
— А еще?
— Зашел в темную комнату. Передо мной висит планета. Земля. Она примерно с тебя ростом. Светится, как на старом фильме, снятом НАСА. Висит прямо посреди комнаты.
— И что с ней происходит?
— Ничего. Наш шарик парит в свободном полете. Если подойти и дунуть, можно вызвать ураган где угодно, в любой точке планеты. Я потрогал Антарктику. Холодная. А теперь смотрю на свои пальцы.
— Продолжай.
— Земля такая яркая — у меня руки красные на просвет.
— Так.
Джереми на какое-то время умолк.
— Что-нибудь еще видишь? — поинтересовалась я.
— Все. Больше ничего.
— Попытайся.
Через пару секунд он проговорил:
— Мам, я никогда тебя по-настоящему не узнаю. Ты тоже это понимаешь?
— Понимаю.
— Надо было связаться с тобой раньше.
— Чепуха.
— У меня больше не будет картинок в голове.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69