Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson & Basham, 1983). Само присутствие в семье ребенка с нарушениями создает стресс (Crnic, Greenberg и др., 1983), причем хронический по своей природе (Olshansky 1962). Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью (Beckman & Porkorni, 1988).
Такие исследователи, как Crnic, Greenberg и др. (1983), рассматривают социальную поддержку в терминах трех экологических уровней: 1) интимные отношения (например, супружеские), 2) дружба и 3) поддержка соседей и общины. Например, в своем исследовании, описывающем влияние социальной поддержки на стресс, испытываемый матерью, эти авторы обнаружили, что матери, получающие больший объем социальной поддержки, отличаются более позитивным поведением и отношением к детям. Наибольшее положительное действие оказывает интимная (супружеская) поддержка (Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984; A.R Turnbull &Turnbull, 1990).
Kazak & Marvin (1984) и Kazak & Wilcox (1984) развили новаторскую концепцию сети социальной поддержки и приложили свою модель к изучению семей с детьми, имеющими нарушения развития. Kazak & Marvin (1984) выделяют три компонента социальных сетей: размер сети, густота сети и проницаемость границ.
Размер сети – это количество людей, предоставляющих семье разнообразные виды поддержки: духовную, медицинскую, психологическую, физическую (Kazak & Marvin, 1984). Авторы указывают, что, в общем, чем больше социальная сеть, тем выше возможность успешной адаптации. Исследователи определяли размер сети, прося респондентов составить список поддерживающих их людей по категориям (семья, друзья, специалисты и т.п.; Krahn, 1993).
Густота сети – степень, в которой члены социальной сети знают друг друга независимо от личности, находящейся в центре сети. Густота указывает на взаимосвязанность элементов социальной сети. В своем исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника (spina bifida) Kazak & Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети этих семей достаточно густы, иными словами, люди, оказывающие помощь, знают друг друга и взаимодействуют друг с другом. В случаях, когда у семьи мало друзей, особенную важность приобретает помощь официальных лиц (например, работников общественных учреждений).
Третья характеристика социальных сетей – проницаемость границ, означающая степень членства в сети, известного всем вовлеченным индивидам (например, родителям). Иначе говоря, проницаемость границ определяется количеством членов сети, которых знают и помощью которых пользуются оба родителя. Один из методов определения проницаемости границ – попросить обоих супругов по отдельности составить список сети и посмотреть, до какой степени их списки совпадут. Kazak & Wilcox (1984) сообщают, что высокий процент совпадений (хорошая проницаемость сети) четко коррелирует со стабильностью брака.
Две другие характеристики социальных сетей, описанные Kazak & Wilcox (1984) и Krahn (1993), – взаимность и многомерность.
Взаимность сети характеризует степень симметричности эмоциональной и инструментальной поддержки. Она показывает, насколько эта поддержка идет в обе стороны, т.е. не только дается, но и принимается (Krahn, 1993). Kazak & Wilcox (1984) так иллюстрируют это понятие: «Когда вы просите подругу посидеть с ребенком, требующим особого ухода, – это может оказаться слишком серьезной услугой, которую вы будете не в состоянии возместить чем-то аналогичным».
Многомерность сети – это количество функций, выполняемых членами сети. Чем более разнообразную помощь способны оказать члены семьи, тем выше положительный результат их деятельности (Kazak & Wilcox, 1984).
Kazak & Wilcox полагают, что в понимании экологического контекста семьи особенно важны три области, напрямую связанные с работой социальной сети. Во-первых, важно определить конкретный характер существующих стрессов и включить это знание в модель семьи. Здесь предполагается и то, что специалисты должны проверить сеть социальной поддержки и интегрировать ее в модель семейного функционирования. Экокарта Hartman (1978) (см. рис. 1) может оказать профессионалу ценную помощь в понимании источников поддержки семьи и стрессовых факторов, имеющихся в ее окружении. Во-вторых, в отношении семей, которые квалифицируются как социально изолированные, необходимо прояснять природу, степень и последствия этой изоляции. В-третьих, неудовлетворенность, часто выражаемая семьями по поводу общения со специалистами и медицинским персоналом (см. гл. 9), от которых они часто зависят, подчеркивает важность использования неформальных источников поддержки.
Нарушения развития у ребенка могут оказать на семью изолирующее действие. «Диагноз умственной отсталости часто превращается в преграду, отгораживающую семью от общества» (Marsh, 1993). Вот некоторые из причин подобной изоляции: эмоциональное и физическое истощение семьи; ощущение собственной стигматизированности[1], недостаток принятия и понимания со стороны общества, необходимость поддержки родственников, особые нужды ребенка с нарушениями (Marsh, 1993; Parke, 1986). Однако доступность социальной поддержки может смягчить некоторые наиболее тягостные стороны влияния нарушений у ребенка на семью.
Как формальная (например, социальные службы), так и неформальная (родные, друзья) поддержка много значит для приспособления и адаптации семьи. В то же время некоторые источники поддержки могут принести семье дополнительный стресс. Дедушка и бабушка, не признающие внука с нарушениями развития (неформальная поддержка), или холодные, отстраненные, равнодушные специалисты (формальная поддержка) могут причинить семье страдания своей черствостью и нежеланием помочь.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22