Что же произошло и благодаря чему мы до сих пор вместе?
Конечно, причиной является глубокая любовь, которая, несмотря ни на что, продолжала поддерживать между нами алхимические узы (я говорила о них в начале моего рассказа). Кроме того, в основе была также готовность вместе заботиться о наших детях и, несомненно, качества, которые в нас открыла наша дочь: терпимость, умение глубже видеть, умение не делать трагедии из повседневных забот, умение вставать стеной на ее защиту. Даже ее братья не позволяли себе признаться, что им тоже бывает плохо… Диалог снова возобновился; мы поняли, что пошел процесс «переваривания» этой ситуации и что совместные поиски привели нас к такой дисциплине, которой мы не знали раньше, и эта дисциплина требует от нас постоянных усилий. Цена этих усилий – сама жизнь.

Как в первый день

Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери… Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того, я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась в его объятия: «Ты не можешь понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»
Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было, чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. Мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы смогли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто-то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют сразу за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг к другу.
Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться, чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.
Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.
Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь… Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интригует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя: «Ваша дочь – основа вашей любви». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!

Отношения между родителями и специалистами

Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта
Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления. Мартин Мишо рассказывает о причинах, мешающих их взаимодействию, и намечает пути формирования истинного партнерства.

Недавняя история

Пятьдесят лет назад эта тема не могла быть вынесена на обсуждение… Для того, чтобы лучше понять проблемы, возникающие при взаимодействии между семьями с особыми детьми и специалистами, которые занимаются синдромом Ретта, и проанализировать достижения в этой области, необходимо вспомнить о сложившейся тогда ситуации и отношении к людям с этим синдромом.
Полина
Люди с тяжелым отставанием в умственном развитии и сочетанными нарушениями (термин множественные нарушения тогда еще не существовал) считались «глубоко отсталыми» и – в соответствии с медицинскими и социологическими теориями того времени – «неизлечимыми» и «необучаемыми».
Чтобы утешить членов семьи после объявления диагноза и оформления инвалидности, врачи сразу говорили: «Вы не сможете осуществлять должный уход за ребенком… Нужно подобрать учреждение, которое сможет взять на себя заботу о нем». Ребенок помещался в приют для психически больных или в какое-либо религиозное учреждение. Родители, убежденные в своей некомпетентности, чувствовали себя лишенными возможности помочь собственному ребенку и страдали от этого не менее сильно…
Учреждения заменяли семью, и поэтому не было необходимости задумываться о взаимоотношениях между их персоналом и родителями.
К счастью, времена изменились, и за последние двадцать лет мы можем констатировать изменение позиции родителей, которые все больше и больше хотят участвовать в комплексном уходе за своими детьми.
Сейчас родителям в большей мере доступно консультирование по разным вопросам, и существует множество специальных структур, помогающих заботиться о ребенке с ограниченными возможностями; поэтому родители, пережив шок от известия о заболевании ребенка, обычно оставляют его в семье и находят возможность ухаживать за ним. Родители становятся активнее и обращаются за помощью к представителям медицинских и парамедицинских специальностей из медико-социальных профилактических центров и служб специального обучения и ухода на дому, из детских садов и яслей. Теперь наступает время взаимодействия между родителями и специалистами, которым они доверяют своих детей.

Родители должны обращаться к специалистам

Новые права, предоставленные родителям, заставляют их обращаться к специалистам (консультантам, кинезиотерапевтам, воспитателям и специалистам по психомоторному развитию) или присутствовать на собеседованиях при приеме ребенка в специализированное учреждение.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81