Гостей она принимает в «кабинете», то есть в углу комнаты, отгороженном книжным шкафом.
– Зина Ивановна, в продолжение разговора о детях расскажу вам несколько невероятных на первый взгляд историй из моей журналистской практики, – произнес я, поудобнее устраиваясь в кресле напротив хозяйки. – С необычной семьей Зубовых я познакомился в 2002 году…

Глава 1
Мы сбрасываем тело, словно одежду

Похоронив сына и старшую дочь, пораженных редким генетическим заболеванием – нефронофтизом, Анна Ефимовна Зубова всю свою любовь и ласку отдала младшей Юле, у которой врачи не находили никаких отклонений. Но безжалостный недуг лишь дремал.
Зима 2002 года. Тринадцатилетней Юле угрожает смертельная опасность. Спасти ее может лишь безотлагательная пересадка донорской почки.
С Анной Ефимовной я встретился в двухместной палате нефрологического отделения областной больницы. Юля по просьбе матери вышла в коридор. На первый взгляд девочка здорова, лишь слегка ослаблена и бледновата. В ее взгляде отсутствуют страх или тревога. Похоже, она в полной мере не осознает, что с ней происходит. Беспокоясь, как бы не отстать от одноклассников, Юля и в больнице прилежно учит с мамой – директором школы – уроки, решает задачки, рисует, пишет стихи. Она ни капельки не сомневается в том, что скоро вернется в родное село, к друзьям, заждавшимся ее.
Не позволяет Юля унывать и матери, заставляя ее держать форму. «Я должна быть сильной ради доченьки», – поправляя аккуратную прическу, говорит Анна Ефимовна, видимым волевым усилием не позволяя слезам хлынуть наружу.
– У Юленьки почти не изученное наследственное заболевание «молодого возраста», с которым доживают максимум до 20 лет, – собравшись с силами, начала свой рассказ моя собеседница. – По словам врачей, у таких больных забиваются, а затем отмирают почечные канальцы. Почки теряют форму, сморщиваются и прекращают выполнять свои функции.
Мои старшие дети умирали одинаково. Их внутренние органы продолжали бороться, даже когда полностью отключались почки. Это очень страшно. Внезапно появляется холодный пот. Ребенок теряет сознание, тело покрывается крупными каплями, напоминающими росу величиной с фасоль, которые через несколько секунд закипают, белеют и спустя минуту превращаются в соль. Придя в себя, ребенок ничего не помнит. Через четверть часа капли появляются снова, бедняжка теряет сознание… Даже врач признался, что с подобным в своей практике столкнулся впервые.
Первым умер Юра – в 1988 году. Ему было всего восемь лет.
Родился мальчик без осложнений, но он был крупнее обычного младенца, до трех месяцев не держал головку. Врачи предположили, что это родовая травма. Позже Юра стал поднимать головку, шевелил ручками и ножками, но долго не мог нормально встать. Невропатолог поставил диагноз: детский церебральный паралич.
С пятимесячного возраста Юрочка три недели проводил в детской неврологии, три – дома. И так раз за разом. Его лечили неврологическими лекарствами, тем самым добивая и без того нездоровые почки. Ведь никто не знал, в чем истинная причина задержки его развития. Все хотели как лучше…
Первые нормальные шаги Юрочка сделал в три годика. Он выделялся неестественно крупной комплекцией, но умственных отклонений не наблюдалось. В четыре годика мальчик свободно читал, в пять – знал наизусть таблицу умножения. Это маму немного успокаивало. Мыслит сын нормально, память замечательная, а ножки подлечим.
– Я была уверена, что у него страдают только ножки, – говорит Анна Ефимовна. – Правда, он начал терять зрение, но это я связывала с тем, что он очень много читал. Газеты перечитывал от корки до корки, пока не отберешь. Ему прописали очки, но зрение продолжало падать. Теперь понятно, что это был один из симптомов нефронофтиза.
Успокаивая себя, я надеялась, что Юрочка подлечится, но, когда наступило время идти в школу, появились новые проблемы. Под конец тридцатипятиминутного урока мой мальчик был вынужден вставать, идти в спортивный уголок и тихонько там сидеть или лежать. Он очень уставал. Видя это, мне хотелось кричать на весь мир… – Бедная женщина горько заплакала. – Посоветовавшись с детским невропатологом, я забрала его домой. Малыш переживал, просился обратно в школу. В новом учебном году он попробовал посещать занятия, но ситуация повторилась.
Куда я его только ни возила! Один знаменитый врач, светило медицины, сказал, что не видит у Юры ДЦП. У него какая-то другая болезнь, которую необходимо установить.
Тревожилась я и за Тамарочку. Дочка была покрепче, раньше начала ходить, но тоже физически отставала. Дети жаловались на сильную усталость и боль в ногах, по два-три раза каждую ночь просыпались от сильной жажды. За один присест они выпивали по литру воды! Я переживала, что у них сахарный диабет, но анализы крови неизменно показывали норму. Специалисты советовали не ограничивать детей в приеме жидкости, варить им компоты. Значительно позже я узнала, что уже тогда их почки не справлялись со своей функцией.
В марте 1988 года я добилась направления в Детский институт неврологии. Хотела выяснить, почему у здоровых родителей одинаково болеют оба ребенка и могу ли я в дальнейшем иметь детей.
Обследовав Юрочку и Тамарочку, врачи сказали, что самое страшное у них уже позади. А в Институте акушерства и гинекологии я выяснила, что полностью здорова и могу смело рожать.
Вскоре я забеременела. А через семь месяцев, 30 ноября 1988 года, мы похоронили Юрочку. Он умер в реанимации. В справке записано, что смерть наступила вследствие аллергического ларинготрахеита – отека гортани.
1 2 3 4 5 6 7